Zooo het is weer drie weken geleden dat je van mij gehoord hebt hier op de blog. Ik ben even zoekende wat ik allemaal ga vertellen over de afgelopen 3 weken. In ieder geval een updateje over de laatste twee chemo’s, een stukje over de vakantie en ik wil je meenemen in hoe deze reis mentaal werkt. Een klein inkijkje in hoe dit tot zover voor mij doorwerkt in mijn hoofd.
Maandag 5 september (dag 72 sinds diagnose, 43 sinds begin van de behandeling) was het tijd voor de vierde en laatste (!!) zware AC chemo. 8:30 uur samen met papa present in het Rijnstate in een chemostoel. Deze keer had ik het best wel koud in mijn rechterarm, de arm waar het infuus zat en de chemo inliep. Dat was de eerste keer dat dit langer aanhield. En kou is nou niet perse mijn beste vriend. Tenzij het in Oostenrijk op de piste is ;-). De kuur zelf ging verder prima. Na een half uur kickt de vermoeidheid wel weer in, maar bij thuiskomst lijkt het alweer iets beter te gaan. Wel had ik die dag gelijk alweer last van een vieze smaak en droge mond, maar eten ging die dag beter dan verwacht. De dagen erna verliepen ook wat lichter dan de drie kuren hiervoor… en dan slaat gelijk je gedachte weer op hol: ‘zou ik een soort van gewend zijn geraakt aan chemo? Of werkt de chemo dan minder omdat ik minder klachten heb?’. Dat is echt angstaanjagend. Over dat mentale aspect straks meer.
Net voor deze laatste zware chemo hebben we geregeld dat we nog even een weekje op vakantie konden gaan. Ik wilde graag naar zee, maar dat was belachelijk duur, dus het is een week Weert geworden. Even een week uit huis, uit de omgeving waar ik sinds 27 juni (binnen) zit. We hadden een prima huisje, genoeg ruimte en een bosrijke omgeving. We namen onze fietsen mee en opa en oma waren in de buurt met de camper. Dan zul je denken het beste recept voor een ontspannen, gezellige en familievakantie. Dat was het ook, maar toch ook anders. Ik had er zelf een andere voorstelling van gemaakt, maar ik was even vergeten dat dit de rustweek was na de vierde zware chemo. Een week om bij te komen en uit te rusten. Een week om alle chemomiddelen van afgelopen 7 weken te verwerken, waarvan de uitwerking en bijwerkingen zich cumulatief hebben opgestapeld. En dat sloeg even in. Misschien dat je dat wel gezien hebt via de stories op Instagram of Facebook. Het ritme kwam neer op wakker worden, ontbijten, op de bank zitten, Yara in bed leggen (terwijl Thijs met Sam naar buiten ging), lunchen (in het huisje of ergens in een restaurant), Yara en ik weer naar bed, Thijs die daarna met Sam en Yara ging fietsen of wandelen, eten, spelen en de kids weer naar bed, weer even op de bank en dan weer zelf slapen. Oftewel ik zat alsnog veel binnen of in de buurt van het huisje. Grote stukken wandelen of fietsen ging niet. Hield ik niet vol. Dat vond ik erg confronterend. En het deed pijn dat ik niet aan de ideale vakantie in mijn hoofd kon voldoen.
Na deze week mocht ik maandagmorgen bloedprikken en om 13:00 uur weer inchecken voor de nieuwe chemo. Een nieuw middel. Eentje voor iedere week de komende 12 weken. Tot begin december dus. Ik was zenuwachtig. Een nieuw middel betekent nieuwe bijwerkingen, zelfs al bij het inlopen van de chemo. Een grote kans op een allergische reactie, iets waarmee ik erg bekend ben - die allergische reacties. Bij binnenkomst kwamen we een geïrriteerde andere patiënt tegen. Hij wilde met geen mogelijkheid zijn chemo op een kamer met een bed en dus - hoogtepunt van die dag - mocht ik mijn stoel inruilen voor een bed! Feestje! haha waar je al blij om kunt zijn. Geïnstalleerd op het bed, arm opgewarmd voor het infuus, ready voor het prikken. Bleh! Prikte ze twee keer mis. Dat is een intens gevoel waar je niet blij van wordt. De derde poging was gelukkig door een andere verpleegkundige en in één keer raak. Thank God! Vanwege het nieuwe middel en de kans op allergische reactie kreeg ik eerst een shot anti-histamine waarbij ik in vijf minuten volledig aangeschoten en slaperig was. Best lekker. Nadat dat een halfuur had ingewerkt werd het daadwerkelijke chemo middel (paclitaxel) aangesloten. Iedere 10 minuten kwam ze kijken hoe het ging en werd de snelheid van inlopen opgeschroeft. Gelukkig kreeg ik geen reactie en kon ik rustig blijven liggen. Een andere bijwerking die kan optreden is neuropathie - blijvende zenuwschade aan vingers en voeten. Omdat te voorkomen heb ik ijssokken en ijshandschoenen geleend van een lotgenoot. Deze moet je aanhouden tijdens het inlopen van de kuur. Dat is de eerste keren dus anderhalf uur. KOUD! Hiermee ‘bevries’ je je vingers en tenen zodat de chemo daar niet in kan lopen en zo dus geen schade kan maken. Doorbijten dus de komende 11 weken.
De volgende dag merk ik al gelijk dat deze kuur een stuk lichter is dan de vorige vier. Veel minder vermoeid en meer energie. Ik kon die dag zelfs naar een intake met een oncologisch fysiotherapeut en een massage. Wat een verademing! Nu duimen dat de bijwerkingen de komende kuren niet heftig worden. Fingers crossed.
Baat het niet, schaadt het niet
Eind augustus ben ik naar een speciaal spreekuur geweest die wordt aangeboden door het Rijnstate ziekenhuis. Genaamd: Integrative Medicine. In dit spreekuur kun je vragen stellen over aanvullende zorg buiten het ziekenhuis. Aanvullende zorg die je kunnen helpen klachten en bijwerkingen te verminderen. Bijvoorbeeld vragen over supplementen (sommige verstoren het chemo proces, maar sommigen helpen je), maar ook massage bij kanker, acupunctuur of yoga. Ik ben al bekend met acupunctuur en massage, en hoe fijn dat kan zijn, dus ik heb besloten dat te gaan doen in mijn borstkankerreis. Zoeken naar lichamelijke en geestelijke ontspanning en hopelijk klachtenvermindering. Aangezien ik mij zoveel beter voel bij deze nieuwe chemo is dit ook mooi de tijd om dit toe te passen. Keep you posted!
Mental Mission
Zoals gezegd wil ik ook proberen je mee te nemen in de mentale reis die dit borstkankertraject met zich meebrengt. Mijn mentale missie is wel om hier zo positief en rustig mogelijk doorheen te komen, maar iedereen weet dat dit met strubbelingen gaat. Die heb je zelfs als je geen kankertraject volgt. Voor nu gaat het met mijn brein best oke. Ik verbaas mijzelf. Het positieve in mijn hoofd is fijn. Het helpt.
Terug naar juni. Mei eigenlijk. Het moment dat ik een harde plek voel in mijn borst. Deze zat er al even, maar mijn gedachten zeiden dat het een melkklier (borstvoeding) was. In mei kwam ik erachter dat deze ook in de ochtend na de grootste voeding niet leegliep. Dat geeft een klein kronkeltje in je brein, maar ik bagatelliseerde dat - net zoals de meeste mensen zouden doen denk ik - naar ‘ohh dan is het waarschijnlijk een melkklier-cyste, niets aan de hand’. De dagen erna was ik het alweer een beetje vergeten. Begin juni voelde ik onder de douche ineens een verdikking in mijn oksel. Toen dacht ik ‘oeps, dat is vreemd’. Maar ik zat alsnog in de melkklier-cyste flow. We hadden het erover dat ik mij vooral geen zorgen moest maken. Deed ik ook niet. Er kwam vanalles tussendoor; werk, een verjaardag, een bruiloft. Geen tijd om er echt over na te denken. Totdat dit alles voorbij was en het gewoon niet lekker voelde. Zeg intuïtie, zeg ‘mijn water’, maar ik wist dat ik naar de huisarts moest. Toen is natuurlijk het balletje gaan rollen. Ik maakte mij geen zorgen toen ik vanuit de huisarts werd doorverwezen, ook niet toen ik op de mammapoli terecht kwam. Pas toen de arts het had over een ‘ondefinieerbaar gebied’ dacht ik ‘heh? dat soort dingen zegt hij niet zomaar’. Maar alsnog ging mijn beschermingsmechanisme terug naar die melkklier-cyste. Ik heb nog liggen keten met de dames tijdens de echo en het nemen van de biopten. Pas na het aankleden, het aannemen van het tasje met ‘mijn materiaal’ en het incasseren van de woorden ‘ik vertrouw het niet helemaal’ van de echoscopiste, werden mijn gedachten wat weker. Wederom aan tafel bij de mammaverpleegkundige sloeg die bom in. ‘Heh? Wat? Bij mij? Ik voel het niet. Ik ben toch veel te jong. Ik geef toch borstvoeding. En nu? Kanker? En hoe moet dat met mijn gezin?...
De start van de mentale rollercoaster. Van ontkenning, naar onbegrip, naar een soort van ‘het is zo’ en nu vooruit. Die eerste dagen heb ik wel gedacht dit mag niet verkeerd aflopen want ik wil mijn kinderen zien opgroeien. Daarna ging mijn brein zich richten op de onderzoeken en vervolgens de stip op de horizon volgend jaar. Het lukte mij verrassend goed gedachten los te laten, goed te slapen en de onderzoeken ‘gewoon’ te ondergaan. Ik vond het zelfs niet eens heel erg spannend. Oke, de scans zelf zijn een hele happening, maar ik dacht alleen maar ‘rustig blijven en afwachten, komt goed!’. Wat wel heel irritant is, is dat als je zelf best positief bent, rustig bent, iedereen om je heen het spannend vindt en een soort van zielig voor je. Wat vooral lastig is dat iemand je probeert aan te praten dat het spannend is. Wat ik snap hoor, want wat zeg je nou op het moment dat je hoort dat een bekende of kennis de diagnose borstkanker heeft? ‘Sterkte’ is altijd goed. ‘Hoe gaat het met je?’ ook. ‘Hoe voel je je?’ mag ook. Zelfs ‘ik weet even echt niet wat ik moet zeggen’ mag. Maar ‘Ohh dat is wel spannend’ of ‘Ik wil je graag opvrolijken’ hoeft echt niet. Ook de verhalen over die-en-die-heeft-ook-borstkanker-wel-heel-agressief helpen ook niet echt in die eerste weken. Vooral niet als je zelf nog niet het naadje van de kous weet over je eigen diagnose. Geen aanval, want hier heb ik zelf ook vaak genoeg aan meegedaan, maar ik weet nu dat het echt niet helpt.
Terug naar het mentale aspect. Ontdekking plek; schrik, maar praat je goed. Diagnose; een vrije val aan emoties. Periode tot definitieve uitslag; positiviteit, spanning, emoties, achtbaan, afsluiten van de buitenwereld, opluchting. Periode daarna, in mijn geval met fertiliteitstraject, tot aan de eerste chemo; ondergaan, positiviteit, doen wat nodig is. De tijd van chemo’s; ondergaan, positief blijven, niet weten wat te verwachten, opluchting als het meevalt, weer die vrije val als het tegenvalt, gemis van de kinderen, gemis van een normaal leven, die vrije val als je merkt dat je dingen niet meer kunt en ‘uitzitten’.
Wat ik vooral lastig vind is dat die dipjes, die emoties vanuit het niets komen (zoals altijd en bij iedereen wel eens haha). Besef dat het leven even anders is, de voorstelling die je in je hoofd hebt verre is van wat je kan of aankunt. Het besef dat het leven voor iedereen om je heen gewoon doordraaft. Die van mij loopt op neutraal niveau, een stationair draaiende auto. Zo’n vlakke lijn in een lijngrafiek. Af en toe een val of sterke afname met daaropvolgend een lijn terug naar neutraal. Soms een heuveltje omhoog. Maar blijkbaar moet het mijn secundaire missie worden om ‘meer te genieten van kleine dingen’. Hoe leer je dat?
Zoals je leest een ware achtbaan. En nu heb ik nog niet eens alles tot in detail beschreven. Want wat denk je dat ieder nieuwe pijntje, iedere ziekenhuisafspraak, ieder anonieme telefoontje met je doet? Mijn mentale missie is om hier zo goed mogelijk doorheen te komen. Zo positief als ik maar kan, maar ook met hulp als dat nodig is. Nu breken de donkere dagen weer aan. Iets waar ik sowieso altijd wat meer last van heb. Dus mocht je mij wat liefde willen sturen de komende maanden? Graag!
En dan nu op naar de komende 11 chemo’s…
Reactie plaatsen
Reacties
Ik herken veel. Met name de pijntjes om je lijf waarbij je toch even kort denkt oh jeej
Gewoon even wat warmte en liefde van een paar km verderop!
Heel herkenbaar. Mooi geschreven. Zet m op de volgende 10 weken. 💪🏻
❤️❤️❤️💐🌹🌻🦋🌞🙏❤️❤️❤️👍
Je bent mijn (cupcake) toppertje 😍😘
Hoi lieve Sandra
Wat schrijf je toch geweldig vanuit je hart en wat ben je toch een stoer wijf ( je weet wie zegt 😉) echt zo eerlijk en open
Je bent een topper
Xxx Niels
Hoi Sandra wat ben je een Kanjer.❤😘