Hola! Het wordt weer tijd voor een nieuwe blog. Deze keer met een feestelijk tintje, maar daarover later meer. Wat kan je verwachten van deze blog? Een kleine terugblik naar kuur 3, een aantal kleine opmerkzaamheden in de tijd na de kuur, wat over de nieuwe MRI, de uitslag daarvan en een klein stukje over het DNA onderzoek. Enjoy!
Maandagmorgen 22 augustus was het weer tijd voor een nieuwe chemo kuur. Kuur 3. Oftewel, we zijn over de helft van de zware kuren!! Toch was dit de eerste kuur die me wat angst of weerstand aanjaagde. Je weet nu precies wat er gaat gebeuren, wat je gaat voelen, hoe slecht het dan gaat en hoe lang dat gaat duren. Bah.
Ook hierbij verbaas ik mij weer over de lichamelijke reacties die je hiervan kunt krijgen op dit moment (het is 1,5 week na de kuur dat ik dit schrijf). Als ik door mijn filmstrip scroll op mijn telefoon en een foto op filmpje tegenkom van de chemo-vloeistof die in mijn arm loopt, krijg ik daar een instant misselijk gevoel bij. Terwijl op het moment dat je die vloeistof binnenkrijgt er eigenlijk niet veel gebeurt. Dat is pas later. Maar toch.
Ook deze kuur verloopt vrijwel hetzelfde als de twee voorgaande. De uren na de kuur word ik licht misselijk en moe. Slapen verloopt dan nog steeds in hazenslaapjes en heel onrustig. De dagen erna gaan op zich oke, vermoeid en hoofdpijn zijn de ergste bijwerkingen. Op dinsdag injecteer ik mijzelf weer met de beenmerg-booster en dan is het twee dagen afzien. Je krijgt een soort griepgevoel; spierpijn op plekken waarvan je niet wist dat er spieren zaten (bijvoorbeeld op de jukbeenderen in mijn gezicht), maar vooral in mijn nek en de spieren die naar de achterhoofd lopen. Zooo pijnlijk. Dat is dan twee dagen afzien en dan wordt het weer beter.
Ondanks alle medicatie tegen misselijkheid heb ik de afgelopen weken ontdekt dat zuigen op een honingdropje heul goed werkt! Zal vast een placebo zijn, maar a la.
Ook dit keer is mijn smaak compleet veranderd vanaf dag 2 na de chemo. Daar schreef ik al eerder over, maar ohhh dat is zo vervelend. Moet je je voorstellen, je hebt over het algemeen al een basisniveau van misselijkheid/weeïg gevoel in je maag en dan is alles wat door je mond gaat ook nog eens niet te pruimen. Het smaakt niet. Ik kan niet eens iets bedenken of omschrijven hoe dat exact is. De meeste voedingsmiddelen zijn smakeloos of smaakt bitter. Zoet blijft echter wel zoals het is.
Dus eten is echt niet leuk in die week. Ik doe mijn best, maar vaak lukt net 1 boterham in de ochtend (en die is dan ook nog eens glutenvrij, waardoor het ook totaal anders is van structuur). De rest van de dag ben ik vooral bezig met genoeg eiwitten binnen krijgen. Ik heb het letten op vetten en suikers nu maar even losgelaten. Wat erin gaat, gaat erin. Eiwitten zijn alleen wel erg belangrijk voor het behoud van spieren, een goede bloedwaarde en herstel. Dus: eieren, zuivelproducten (lactosevrij. Terwijl ik dit normaal niet veel eet omdat zuivel ook weer chronische ontstekingen in je lichaam kan veroorzaken - en bij mij zijn mijn darmen al zo gevoelig vanwege de gluten, dus ben ik wat voorzichtiger), ‘superfoods’ als quinoa, chiazaad als toevoeging in de kwark en vlees. Dus inmiddels eet ik in de chemo-week ‘omdat het goed voor mij is’, in plaats van dat het lekker is. Het duurde deze keer ook langer voordat die smaak weer terug was. Op vrijdagavond at ik een handje chips en ik vroeg het letterlijk aan Thijs “huh, hebben ze de chips minder zout gemaakt?”
Aan het eind van deze derde chemo-week beginnen de korte stekeltjes op mijn hoofd wel wat meer los te laten. Ze zitten echt letterlijk overal. Op mijn hoofdkussen ( > prikt als je er met je gezicht op ligt), in mijn t-shirts, in mijn bh (> prikt sowieso als je je beweegt), ik word er gek van! Dus is het weer tijd om te douchen en mijn ‘haar’ te wassen. Stiekem kijk ik daar weer echt tegenop. Want douchen staat gelijk aan: haar en hoofdhuid wassen = alle losse stekeltjes in het doucheputje vinden. En dus weer een compleet ander spiegelbeeld.
Vorige week verloor ik de meeste haren bovenop mijn hoofd, waardoor ik een oude opa leek met alleen nog haren aan de zijkant en achterop mijn hoofd. Maar nu doe ik ook een soort van mijn best om alle losse haren eruit te wassen. Hallo mooie vorm van mijn oorspronkelijke hoofd. Het gekke is wel dat ik over mijn hele hoofd nog wel een basisniveau van kleine über blonde haartjes heb. Ik ben dus niet kaal en deze haren zitten ook gewoon vast. Gek!
Gevolg van vrijwel geen haren meer hebben is dat een klein zuchtje wind al koud voelt. En al helemaal na die tropische temperaturen van deze week. Dan is de drop in temperatuur op zaterdag wel even wennen. Dus mijn outfit die dag: sokken, schoenen, lange broek, hemd, t-shirt, vest en mutsje. Ik heb het helemaal koud (terwijl het nog steeds 23 graden was). Ik vind het wel een hele nieuwe gewaarwording dat je nu bezig bent met dat je hoofd koud voelt en dat je dus een hoofddeksel moet dragen. Anderzijds voelt het ook bizar als de wind wel door de overige haartjes waait, dat kietelt gewoon. Nooit bij stilgestaan toch? Ik in ieder geval niet.
De laatste bijwerking waar ik het over wil hebben zijn de opvliegers. Die lijken deze week ineens te denken ‘met z’n allen op Sandra, joehoeee’. Het zijn er veel ineens, ik telde er dinsdag 11 op een dag. Ik kan nog niet helemaal inschatten of het komt door de dingen die ik doe op een dag, door voedingsmiddelen of dat ik er gewoon doorheen moet (met deze kuren en hormoon onderdrukkende medicatie).
DNA onderzoek
Zoals je misschien al wel gelezen hebt in een van de eerder blogs, wilden de artsen graag dna-onderzoek laten doen omdat ik onder de veertig ben. Van borstkanker weten ze dat de kans hierop normaalgesproken vooral toeneemt vanaf 50 jaar. Dat is ook de reden dat je vanaf die leeftijd tweejaarlijks wordt opgeroepen voor het bevolkingsonderzoek. In mijn geval dus op veel te jonge leeftijd (ik ben 34 ;-)).
Begin juli liet ik een buisje bloed aftappen die naar het Radboud in Nijmegen werd gestuurd. Op de afdeling Klinische Genetica werd dit onderzocht. Hiervoor hebben ze 9 van mijn genen onderzocht die te maken hebben met borstkanker. Daaruit is naar voren gekomen dat één van deze genen een dna-verandering (mutatie) heeft. Dit is waarschijnlijk de oorzaak van het ontstaan van borstkanker bij mij. Dikke vette pech dus.
MRI
Dan nog naar wat beter nieuws. Maandag 29 augustus (dag 65 sinds diagnose / 36 sinds eerste chemo) mocht ik de tussentijdse MRI ondergaan. Heel spannend dus! Niet perse die scan zelf, maar de uitslag. Die heeft toch wel veel invloed op het vervolg van de kuren en het komende half jaar.
Voor degene die nog nooit in zo’n apparaat heeft gelegen (let’s hope so!) hierbij even een kleine samenvatting voor de voorstellingsvermogen:
- de scan start op met het geluid van het rad van fortuin: een ratel die snel begint en langzaam uit ratelt.
- Daarna start er zo’n golden oldie trekker op, die maar niet aanslaat.
- Vervolgens ramt één van die verplegers tweetonig-monotoon op een synthesizer voor zeker 10 minuten (geintje he). Ondertussen zegt een zacht lieve stem: “de volgende scan duurt 1 minuut”. Na ongeveer 4 scans gaan de magneten daadwerkelijk aan. Ik voelde dat op mijn rug (ik lag op mijn buik), een kriebelende en tintelende werking van magneten.
- Na 20 minuten was ik weer klaar. Hopla!
We mochten 3 dagen wachten op de uitslag. Iedereen om mij heen vond dat heel spannend, maar ik had er een goed gevoel over. Op donderdag kwamen we de spreekkamer binnen en nog voordat we plaatsnamen op de stoelen zei de oncoloog-assistent “de scan ziet er goed uit!!”. Mijn gevoel zat goed. Hij legt uit dat de radioloog schreef dat de lymfeklier in mijn oksel genormaliseerd is. Dus weer terug is naar zijn eigen vorm, structuur en grootte. Klopt ook, want ik voelde de verdikking niet meer. De tumor in mijn borst heeft ook een flinke optater gehad. Deze is geslonken van 2,8 cm naar 2,1 cm*. Zo’n 25% verkleind dus! Wauw! Deze ellende, deze gruwelijke kuren zijn dus echt niet voor niets. Tijd voor een feestje!
*Lieve mensen, lieve (toekomstige) lezers, dit is echt niet vanzelfsprekend. Vooraf concludeerden we dat de mooiste uitslag zou zijn dat de tumor gestopt is met groeien. Dit gaat nu al een stapje verder. Ik reageer dus heel goed op de chemotherapie. Maar begrijp ook dat het mogelijk is dat die eerste 3 chemo’s ogenschijnlijk niets doen, maar dat de tumor na de vervolg chemo's helemaal verdwenen is. het verschilt dus heel erg per persoon hoe je lichaam reageert.
Maar voor nu spring ik een heel groot gat in de lucht, eet ik taart en ga ik weer door in het normale leven. Want over 3 dagen zit ik gewoon weer ingeplugd voor de nieuwe chemokuur. Wel de laatste zware, dat dan weer wel.
Reactie plaatsen
Reacties
Fijn Sandra dat de chemo's hun werk doen en dat de tumor kleiner is geworden. Daar doe je het tenslotte voor. Succes met de overige kuren. We duimen weer voor je.
Jaaaa het werkt! En hoe!
Nog steeds door je verhalen heen, dikke herkenning. De spanning van de uitslag, de bijwerkingen. Niet zelf maar van heel dichtbij.
Fijn idee dat de lymfeklier weer normaal is. Een grote plus! Die stap: done! Next! Dit ga je winnen! We leven met je mee en denken aan je. Liefs van ons.
Weer alles duidelijk omschreven.
En gelukkig goed nieuws. Super Sandra topper vecht zo door.😘😘
Nou zeg, wat een ontwikkelingen weer. Snap dat je blij wordt van dit bericht. Ben er helemaal niet mee bekend gelukkig maar wat je vertelt klinkt iig goed. Hoop dat het taartje je dan ook goed gesmaakt heeft. Zeker verdiend.
Hey toppertje.. blij met de goede uitslagen.. en die taart blijven eten, maar vooral ze ook blijven bakken...🎂 😉
deze keer geen cupcakes voor ons maar volgende keer moet je weer aan het werk voor ons 😉😀👍
Ik denk aan je kanjer.. veel sterkte 🍀🙏 dikke knuffel 😘