Zo eindelijk heb ik een soort van zin om weer een blog te schrijven. De afgelopen anderhalve week had ik er gewoonweg geen zin in. Ik was moe, wat meer aangedaan en het voelt zwaar. In mijn hoofd gaat het overigens nog geen goed hoor, ben nog steeds positief, maar alles eromheen voelt zwaar en als een last op je schouders. Daarnaast vond ik eigenlijk dat ik afgezien van, ‘het gaat best goed’, te weinig te vertellen had. Maar dat blijkt achteraf, gezien de lengte van de blog, toch even verkeerd gedacht.
Op maandag 8 augustus (dag 45 na de diagnose / dag 14 na de eerste kuur) had ik kuur nummer 2. Wederom de twee vernietigende vloeistoffen, een zakje anti misselijkheid en een grote zak zoutoplossing om te spoelen. De opname en kuur verliepen hetzelfde, enige wat deze dag anders was is dat ik in een stoel op de zaal zat ipv een bed op een eigen kamer. Dus meer bekijks! Mama was mee en keek haar ogen uit :-)
Ook de rest van de dag verloopt ongeveer gelijk aan de eerste kuur. Na twee uurtjes ben ik weer thuis, kan lekker gaan slapen. Einde middag word ik weer wat misselijk en eind van de avond is dat weer over. Overigens helpen alle extra middeltjes die ik gekregen heb als een tierelier, dus dat is heel fijn. Minder last van die bijwerkingen.
Het slapen de eerste dagen na de kuur is een beetje raar. Ik merkte dat pas bij kuur twee. Je bent (door die nare chemo waarschijnlijk) heel onrustig, het is net of er iemand steeds met een zaklamp op mijn ogen schijnt (een soort lichtflitsen) en of er beestjes over je huid kruipen (terwijl dat vast mijn lichaamshaartjes zijn die rechtop gaan staan). Best wel gek hoor. Vooral die ‘zaklamp’. Heb steeds het idee dat er iemand in mijn slaapkamer staat. Helemaal stom omdat T. op zolder slaapt omdat hij snipverkouden is. Vind ik niet leuk. Maar alles om ervoor te zorgen dat ik niet extra ziek word omdat die weerstand verpletterd is door de chemo.
Op dinsdag 9 augustus is dan toch de dag waar ik echt niet naar uitkeek. Ik dacht zelfs even de afgelopen dagen ‘misschien heb ik wel geluk!’. Mijn haar zat nog zo vast. Misschien ben ik wel zo’n uitzondering waarbij het niet uitvalt. Jammer dan. Van het ene op het andere moment zit het los. Trek je toch een handvol haren uit als je met je hand door je haar gaat. Het valt nog niet echt vanzelf uit, behalve als je zelf aan je haar zit (het kamt en je het aanraakt). Dan zit toch ook de dag eraan te komen waarbij ik mijn haar er echt af moet halen. Ik kijk het nog een paar dagen aan. Wel bizar hoe de fysieke reactie van je lichaam dan is. Ik kreeg letterlijk steeds een misselijk gevoel als ik een hand door mijn haar haal en weer zoveel haren in mijn hand heb. Ik probeer die dagen zo voorzichtig mogelijk te doen, zodat het niet uitvalt. Niet aan mijn haar plukken, niet krabben. Ik ben iedere keer bang om naar mijn hoofdkussen te kijken als ik wakker word. Bang om teveel te bewegen en die haren toch ineens uitvallen.
Vrijdags had ik buikgriep met een enorme zweetaanval en moest ik wel douchen die avond en ohhh daar was ik zo bang voor. Want dan moet je je haar wassen, drogen, kammen… Ik had net daarvoor nog tegen T gezegd: “ik probeer het haar zo lang mogelijk te laten zitten, wie weet lukt het wel tot volgende week wanneer ik naar de pruikenmaker mag.” Maar toen dus dat douchen. Ik kan niet eens omschrijven wat ik voelde en wat er precies gebeurde. Die losse haren plakten overal tegenaan nu ze nat waren. Het enige wat ik nog deed is T appen dat morgen mijn haren eraf moesten, de fotografe appen of ze tijd had morgen en met tranen in mijn ogen in bed gaan liggen.
Ik dus, die mijn haar nooit zo belangrijk vond, het vrijwel altijd in een staart droeg, kreeg al deze gevoelens en lichamelijke reacties. Wat een rare rollercoaster blijft dit toch. In mijn hoofd speelt de gedachte: nu gaat echt iedereen zien dat ik ziek ben. Dat ik chemo krijg. Dat ik vecht.
Zaterdag 13 augustus, 19 dagen na de eerste chemo, om 11:00 uur zette ik zelf de tondeuse op mijn haar. Buiten, achter ons huis in de schaduw (ja, tijdens die enorme hitte dagen) op een IKEA krukje voor de spiegel. En hup daar ging de eerste strook haren. Die vond ik het ergst. Die eerste strook, die eerste haal. Daarna zette ik de knop om en kreeg ik er een soort lol in om alles bovenop mijn hoofd eraf te halen. Ging ook goed. Sam die eromheen speelde vond het gek en grappig tegelijk. Hij haalde, net als de fotografe die om mij heen cirkelde (en mijn hele kankertraject vastlegt), zijn speelgoed camera tevoorschijn en ging ook foto’s van mij maken. Hij wilde niet helpen of op schoot, maar daaromheen bleef hij in de buurt.
Toen mijn haar bovenop eraf was, kon ik het niet meer zien in de spiegel en hielp Thijs mij om de rest van mijn haar op mijn achterhoofd eraf te halen. Zo fijn dat hij dat wel aandurfde, is toch het meest rare wat je ooit mag doen lijkt me. Het haar van je geliefde er afscheren om een niet zo leuke reden. Gek genoeg vond ik het uiteindelijk minder pijnlijk en minder erg dan het afknippen van de lange lokken. Ik was gelijk oké met dit gemillimeterde kapsel. Staat ook best cool. A la Anouk of Sinead o’Conner.
Bij het opruimen van de afgeschoren haren stond Sam op de eerste rij, dat vond hij toch wel zo interessant. Hup handstoffer en blik erbij, vegen en in de emmer gooien. Dat kon hij wel. Later aan de eettafel, toen ook Yara weer wakker was uit haar ochtendslaapje, mochten ze allebei aan mijn haar voelen, dat vonden ze toch grappig! Het is ook zo lekker zacht, dat 4mm korte haar. Ik ga er zelf nog vaak met mijn hand zo overheen. Voelt lekker. Maar het zit ook nog steeds gewoon helemaal los. Als ik een paar haartjes vast pak, trek ik het er zo uit. Alleen valt het nog niet zo keihard uit.
De rest van de dagen is het vooral uitrusten, binnen blijven met die hitte en niet teveel energie verspillen. Na 7 dagen is ook eindelijk mijn smaak weer een beetje beter (ohhh dat is ook zo’n bijwerking waar je niet blij van wordt. Ik dacht dat smaakverlies door Corona erg was, maar dit is nog erger. Niks smaakt meer, alles is bitter en meh. Alleen zoet proef je nog een beetje zoals het is).
Ik ben zondag met Sam naar de bioscoop geweest. Voor het eerst naar buiten zonder haar, voor Sam de eerste keer bioscoop, lekker in de airco. Om 10:00 uur ‘s ochtends. Maar als je nu denkt ‘oh is dat alles’, joh dit kost veel energie! Niet te voorspellen. Eerst autorijden er heen, parkeren in parkeergarage met veel geluid, lopen naar de bioscoop in directe zon, veeeeel geluid van de film en enthousiaste kinderen, weer naar buiten in de hitte, ijsje kopen zodat we even in de schaduw konden zitten uitrusten, terug de parkeergarage in met dat geluid, autorijden terug. POH, ik was kapot. Mijn filters staan echt uit, alles komt binnen, alles. 3x zo hard en 3x zoveel. Tijd voor weer een dutje om 13:00 uur. Zucht en daardoor gaan al deze dagen zo snel voorbij. Niet bij te benen.
Afgelopen woensdag 17 augustus (dag 54/23) werd ik verwacht aan de Arnhemsestraatweg 344, Dierking Haarinstituut. Oehoehoeeee.. leuk! Daar liggen twee pruiken op mij te wachten en mag ik de definitieve keuze gaan maken. Nu met dat immens korte haar kan het passen natuurlijk beter. Stiekem wist ik al wel welke het zou worden, maar toch toen ik die andere weer op had begon ik weer te twijfelen. De koele tint van de blonde pruik staat mij echt goed. De vorm en krullen van de andere pruik kan ik meer mee en word ik gelukkiger van. Dus keuze gemaakt! Ik kreeg nog verzorgingsproducten mee (lees wel: shampoo, balsem en conditioner voor nephaar) en een standaard. Dus nu heb ik een haarwerk op pootjes. Maar ik ben blij dat ik het gekocht heb. Dat ik de keuze heb hoe ik naar buiten wil gaan de komende 4,5 maanden.
En nu mag jij raden wat zo’n pruik van kunstvezels kost ;-).
De rest van de week blijf ik weer uitrusten, Rizzoli & Isles bingewatchen, is er een afspraak bij de oncoloog, moet ik weer bloedprikken en leven we nog weer even het normale leven, voordat chemo 3 weer start. Na die chemo staat er een MRI gepland om de voortgang te bekijken, spannend! En in een volgende blog zal ik ook iets meer vertellen over het DNA onderzoek. See ya!
PS. Lieve mensen, ik wil jullie wel even bedanken voor alle medeleven, alle berichtjes, al die kaartjes, de vragen hoe het gaat (ook via mijn (schoon)ouders), koelkast maaltijden en chemo-verzorgingsproducten. Ik heb mij nog geen moment echt alleen gevoeld. Dank daarvoor.
Reactie plaatsen
Reacties
Wat weer duidelijk beschreven . Knap hoor.
En de pruik is mooi, maar dat korte koppie kan ook goed. Kun je kiezen, en waar je dan het beste bij voelt. Sterkte verder 😘😘
Phoe Sandra, je heb weer bergen verzet. Dat korte koppie staat je wel goed. J.a. joe.stoer en pittig. Die pruik is prachtig. Staat je goed meid. Hou goede moet, je bent een vechter. Die haren groeien wel weer aan. Ooit komt er weer een tijd dat je om je koppie weer lachen kan. Veel sterkte meid. You can do this.😘
Je schrijft als een professionele blogger!
Het blijft allemaal herkenbaar, ik weet soms letterlijk wat je gaat schrijven voor dat ik het heb gelezen. Dat haaruitval onder de douche, precies hetzelfde wat J. meemaakte en waar ik bij was.
Dat je het er zelf af heb geschoren vind ik zo sterk!
En inderdaad, alles staat je gewoon met of zonder pruik! Op naar kuur 3 zal ik maar zeggen. Stay strong! 💪
Met bewondering zit ik jouw verslagen te lezen. Jouw prettige schrijfstijl helpt mij door jouw intens aangrijpende verhaal heen. Wat moet er dan wel niet allemaal door jouw hoofd heengaan?? Voor mij ben je een held en met of zonder pruik: je bent een mooi mens!
Sandra.. ik heb al je verhalen in 1 x gelezen... pppfff heftig.. ik wens je heel veel kracht toe in dit proces.. ik denk aan je.. je bent een topper 👍💪🍀😘