Hajooooo! zou Yara zeggen. Hier ben ik weer. Diep in Oktober inmiddels. 3 chemo’s verder dan de vorige blog. Dus weer een inkijkje in mijn leven de afgelopen 3 weken. Deze keer over hoe het nu gaat, welke ongemakken ik ervaar (en waar je als niet chemopatiënt dus noooit aan zou denken) en antwoord op de vraag hoeveel impact dit heeft voor ons gezin.
Hoe is het nu met?
Tja, hoe gaat het? Best oké eigenlijk. Ik mag van mijzelf niet klagen. De chemo’s verdraag ik goed, de bijwerkingen zijn oké, de energie is weer wat meer terug. Ik fiets weer rond, dus het gaat best oké. Mijn mantra blijft: het kan altijd erger ;-). Inmiddels ook twee weken begonnen met sporten bij een oncologisch fysiotherapeut hier om de hoek. Dat voelt wel weer fijn, die spieren aan het werk zetten. Chemotherapie zorgt namelijk ook voor afname in spiermassa, daardoor word je nog meer moe en futloos. Terwijl deze spieren juist zo belangrijk zijn tijdens de behandeling. Want als je voldoende spiermassa hebt, ben je beter bestand tegen een chemokuur, bestraling of operatie. Maar je blijft ook fitter en actiever en dat draagt weer bij aan een positieve mindset. Dus het beste wat je kunt doen (al tijdens de kuren, mits je dat verdraagt) is krachttraining, eiwitten eten en daarnaast voldoende rust/hersteltijd nemen. Dat is wat ik nu doe. Alles om dit lichaam zo fit mogelijk te maken, ook voor de operatie straks. De nul-meting test bij de fysio was niet slecht, dus dat is hoopgevend.
Ongemakken
Ik dacht zal ik ook eens een lijstje maken met ongemakken die ik ervaar? Niet persé om te klagen, maar om je inzicht te geven wat er allemaal zoal speelt. Vooral dingen waar je nooit aan zou denken als je geen chemo hebt gehad. Overigens zijn de ongemakken voor iedere persoon weer anders, daar valt geen peil op te trekken.
- Je weerstand is laag. Alle gezonde en ongezonde snel delende cellen in je lichaam worden aangetast. Dus ook je witte bloedcellen die infecties aanvallen, soms zonder dat je het door hebt. Dat betekent sneller infecties, verkoudheden, Corona, en in mijn geval vaak oogontstekingen. Er hoeft maar iets in mijn oog te komen en binnen 2 uur is het ontstoken. Bijvoorbeeld een uitvallende wimper.
- Haarverlies. Ja dat wist je wel, dat je je haar verliest. Maar wist je ook dat dit in je neus dus ook is? Ik heb minder neusharen, waardoor tijdens een verkoudheid het snot gewoon uit mijn neus loopt. Het wordt niet tegengehouden. Je blaast zelfs snotterbellen zonder dat je het doorhebt. Zo’n gekke ervaring.
- Maag/darm problemen. Ook je slijmvliezen bestaan uit snel delende cellen en worden dus beschadigd. Denk aan je ogen, mond, maar ook je maag en darmen. Waar de eerste 4 chemo’s vooral zorgden voor verstopping, geven deze nieuwe chemo’s mij vooral een hele droge mond/keel, krampen, dunne ontlasting en gasvorming. Serieus.. ze zouden zo het hele stikstofprobleem in Nederland in één keer kunnen oplossen door mijn geen chemotherapie meer te geven 🤣.
- Smaakverlies. Alles smaakt nog steeds buh. Waar dit na de eerste 4 chemo’s in de rustweek wat verbeterde, is het nu steeds aanwezig. Ik proef geen zout, geen bitter, alleen nog wat zoet. Dus eten is niet lekker. Continu. Top.
- Droge huid. Ook zo’n bijwerking waar je niet aan denkt. Ineens heb ik continu van die geribbelde vingertoppen (alsof je uren onderwater bent geweest), kloofjes en gesprongen huid op mijn handen en voeten.
- Veranderende nagels. Droge nagels. Ook wel chemo-nagels. Ooit van gehoord? Nope, ik ook niet. Ze worden brozer, breekbaar en droog door deze tweede chemo soort (de chemo die overigens van Taxus-takjes wordt gemaakt, hoe cool?). Ik krijg langzamerhand witte horizontale strepen in mijn nagels. Ze voelen droog en de nagelriemen doen pijn. Dus ik ben in de weer met nagelolie, soms nagelverharder en ze zo kort mogelijk houden. Ook doen de nagels pijn na de chemo. Bijvoorbeeld als je er tegenaan drukt. Er bestaat zelfs een kans dat je nagels (aan handen en voeten) gaan uitvallen! Fingers crossed dat dat niet gebeurt.
- Hartslag. De laatste twee weken hoor ik steeds de hartslag in mijn oren kloppen. Alsof je voortdurend oordopjes in hebt of je oren dichtzitten. Geen idee of dit een bijwerking is, maar wel irritant.
- Bloedarmoede. Naast de witte bloedcellen worden ook de rode bloedcellen aangevallen. En laat je die nu juist zo hard nodig hebben om je zuurstof te vervoeren. Ondanks dat ik daar nu nog niets van voel, zie ik die waarden iedere week ietsje zakken. Een vriendin sprak dit uit als “hopen op goed bloed”, want ineens ben je iedere week bezig met het analyseren van bloedwaarden, hopen op een goede score en een feestje vieren dat je weer chemotherapie mag ondergaan. Omgekeerde wereld hè?
- Alles voelt glad! Ik wreef over mijn gezicht en ik dacht ‘ohh wat zacht’. Mijn gezicht is niet eens persé zacht, maar droog. Vreemd. Dit is dus een verre voorloper van neuropathie - zenuwschade. Een soort licht verdoofd gevoel in mijn vingers. Wel lekker dat alles dus zacht en glad voelt.
- Aankomen. Yep, ik ga er aan geloven. Tot zover ging het oké. Nu komt iedere gram als een kilo aan. Ik houd vocht vast (pas mijn trouwring niet meer goed), maar ik denk dat mijn stofwisseling ook veranderd. Hier keek ik zo niet naar uit. Ook dit stond niet op mijn bucketlist.
- Chemo mutsjes. Ja, die dingen die je kale hoofd beschermen tegen de koude bries. Die dingen zijn ook een beetje gek. Mijn slaapmutsje verlies ik steevast iedere nacht. ik draai vast veel, want standaard ligt dat mutsje onder mijn hoofd als ik wakker word. Maar ook de ‘dag mutsjes’ zijn wat gek. Ze kruipen omhoog of gaan ineens raar zitten na een tijdje. Niet echt gemaakt voor mij denk ik, maar zonder is geen optie. Alhoewel ik deze dingen ook wel 10x per dag af trek omdat ik weer een opvlieger heb.
- Razende trein. Ondanks dat ik ‘alle tijd van de wereld heb’, raast het leven nog echt aan mij voorbij. In een flits is de week weer om en zit ik bij de nieuwe chemo. Dat is denk ik die overlevingsstand. Ik zit natuurlijk best veel thuis, maar er komt weinig uit mijn handen. Minder dan ik wil. Daar kan ik mij nog slecht bij neerleggen. Grenzen bewaken is nog steeds niet mijn sterkste kant. Overprikkeld raken kan ik alsnog als de beste.
Impact
Dan vroeg ik vorige week via Instagram uit wat jullie nog graag wilden weten over mij, deze reis of iets wat ermee te maken heeft. Daaruit kwam de vraag wat voor impact deze hele reis heeft op ons gezin. Dat is natuurlijk enorm. Ik ga proberen dat een beetje te schetsen hieronder.
Praktisch gezien kost alles gewoon veel tijd. Voor de gein heb ik even alle uren ziekenhuis bij elkaar opgeteld van de afgelopen vier en halve maand. Dat waren 55,5 uren, gemiddeld dus iets meer dan 12 uur per maand hebben we in het ziekenhuis gezeten. Voor afspraken, scans, onderzoeken, bloedprikken, fertiliteit en chemotherapie.
Los van de zorgen die ik mij maakte of die Thijs over mij/ ons gezin maakt, raast alles gewoon door. Mijn werk ligt dan wel stil (volledig ziekgemeld), dat van Thijs gaat gewoon door. Alle lof voor zijn werkgever dat hij zijn uren zo flexibel mogelijk kan indelen. Hij kan altijd mee naar het ziekenhuis en thuis kan werken. Maar hoe enorm zwaar is dat. Nou is hij een taaie, blijft altijd rustig, ik zie niet aan hem of hij zich zorgen maakt, maar ik bewonder ontzettend hoe hij dit doet. Tijd voor zichzelf heeft hij bijna niet (en neemt hij ook niet hoor als ik zeg dat hij dat moet doen ;-) ).
Daarnaast kreeg hij er ook twee nieuwe titels bij sinds deze reis. Namelijk mantelzorger en logistiek manager van dit gezin. Nu hebben we het geluk dat ik relatief goed in orde ben, niet enorm hulpbehoevend ben, maar toch. Hij gaat met mij mee naar het ziekenhuis, brengt de kinderen van hot naar her, vermaakt de kinderen (als ik in bed lig) en gaat met ze op pad in het weekend. Soms moet hij ook eten koken (of eten opwarmen, dankzij lieve familie en buren die eten brengen). De meeste dingen deed ik hiervoor, dus dat kreeg hij er gratis bij.
Voor de kinderen is het eigenlijk een soort eeuwige vakantie. Vijf dagen per week zijn ze overdag niet thuis. Dan zijn ze op de opvang of afwisselend bij de opa’s en oma’s. Daar hebben zij natuurlijk de tijd van hun leven. Ze slapen wel altijd thuis. Met Sam (3) heb ik het prentenboek ‘Grote boom is ziek’ gelezen. Dat vertelt het complete kankertraject in synoniemen. Alles komt aan bod. Dat vind hij een mooi boek. Ik kan daar naar refereren, bijvoorbeeld toen mijn haar uitviel en weg was. Dan bekijken we het boek en zien we dat de grote boom haar blaadjes verliest door de medicijnen en prikjes van de dokter. Hierdoor lijkt hij het wel een beetje te snappen. Soms heeft hij het zelf over het boek. Maar hij vraagt ook wel ‘ben je al beter mama?’, of ‘wanneer zijn jouw haren terug?’. Gelukkig zijn dat de enige dingen die we aan hem merken. Verder is het een vrolijke peuter - met zijn peuterbuien - en speelt alsof zijn leven er vanaf hangt. Op de opvang merken ze niets (ze weten het wel), bij opa en oma is natuurlijk het allerleukst om te zijn, dus daar maak ik mij geen zorgen meer om. Heb ik wel gedaan in het begin. Ik was bang dat hij er een trauma van zou krijgen en kreeg daar tips over vanuit het ziekenhuis. Maar vooralsnog gaat het goed.
Yara is nu anderhalf en eigenlijk te klein om hier echt iets over te uiten denk ik. Ze zal er best wat van meekrijgen, ik ben ook benieuwd wat ze er ooit nog van weet, maar ook zij is een hele vrolijke dreumes die nu heel erg alles aan het uittesten is.
Voor mijzelf, los van het behandelingsprogramma, rolt alles ook gewoon door. Het vergt allemaal veel denkvermogen en ‘hersenruimte’. Van het zorgen maken en onwetende in het begin, spanning voor al die eerste keren (eerste keer zo’n echo, eerste keer een mri, eerste keer hormonen spuiten, eerste keer infuuszetten en chemo etc.), het verhaal vertellen, antwoorden geven, uitrusten/herstellen, dat kost een hoop energie. Nu tijdens de chemo is het veel thuiszitten, nodig om te herstellen, maar ook een soort van eenzaam. De eerste weken veel in bed om de bijwerkingen op te vangen, nu met wat meer energie weer dingen ondernemen (sporten, koffiedrinken, dingetjes opruimen etc.). Maar ook wel voorkomen dat je een ander virus oppikt. Dus niet naar drukke ruimtes met veel mensen, afstand houden en best veel niet doen. Maar ook wel dingen doen en dan erachter komen dat dat net teveel was. Daar heb ik nu wel last van. Grenzen bewaken is moeilijk. De voorstellingen in mijn hoofd niet kunnen waarmaken ook. Op die manier controle houden dus ook.
Daarnaast heb ik nu weer ‘hersenruimte’ nodig om te bepalen wat ik wil qua operatie, dus even fast forward 4 maanden vooruit. Voordelen, nadelen afwegen en bepalen wat het beste is, ook gezien de kinderwens en de toekomst. En als laatste al het onverwachte kost ook energie. Je ondergaat de chemo, maar je weet in eerste instantie niet of het echt wat doet. Ieder ander pijntje zorgt voor overuren in je hoofd (‘zou het dan toch uitgezaaid zijn?’), je denkt aan dingen voor ‘als het ooit toch fout gaat’, maar baalt ook dat je vaak niet op woorden kunt komt of normaal kunt nadenken (chemobrein). Dit alles verdwijnt veel naar de achtergrond - de achterkamer in je hoofd - omdat je zo positief mogelijk wilt blijven, je er vanuit wilt gaan dat alles goed komt en probeert zo wat meer rust in je hoofd en lijf te krijgen.
Ik hoop dat dit een beetje een beeld geeft van hoe het er aan toe gaat en wat er allemaal speelt. Nou ben ik sowieso wel iemand die graag controle houd en een hoofd heeft wat overuren maakt (hallo hooggevoeligheid), maar ik heb het idee dat dit iets is wat hoe dan ook bij iedereen gebeurt als je in zo’n kanker reis terecht komt.
Zooo dan is dit het einde van deze blog. Een hoop ongemakken en geklaag, ik zal zorgen dat de volgende blog gaat over de positieve kant van deze reis. Dank dat je deze blog weer helemaal gelezen hebt! Ik ben ook erg dankbaar voor alle berichtjes en gebaren die ik steeds ontvang. Dat maakt alles net ietsje lichter. Bedankt voor je medeleven!
Reactie plaatsen
Reacties
Nou ik vind het helemaal niet negatief hoor San!! Je vertelt de realiteit maar wel met je positieve instelling er tussendoor.
Bedankt voor je eerlijke verhaal weer ❤️
4 maanden… wat lijkt dat ver hè?
Wat ben je een ontzettend sterk, mooi en positief mens!
Velen mogen een voorbeeld van je aannemen
😘😘😘😘🍀
Je mag hartstikke trots zijn op jezelf en op hoe jullie dit samen doen!
Meid, jij weet zelfs ongemakken en geklaag nog positief te brengen. Ik heb veel respect voor je. Dikke knuffel op afstand, ook van Dylan
Wat heb je toch weer prachtig geschreven Sandra!! Wat een 'mooi' inkijkje in dit helse traject! Dikke knuffel voor jou ❤️
Hallo Sandra, trots op jezelf en je gezin mag je zeker zijn. Fijn dat je hiermee ook een deel van je af kan schrijven. En hoezo klagen. Het is een zeer intens traject. Respect. Weet hoe het is. Gr. Carla
Hoi Lieve Sandra je bent echt geen klager, je legt duidelijk uit hoe jou reis is. En ook die van je gezin. Ik wens jou en Thijs Sam en Yara alle liefs en kracht toe.😘❤
Lieve Sandra. Je bent al weer een aardig eindje op weg met de chemo's. Je doet het hartstikke goed. Petje af.
Succes met de laatste chemo's 😘