Hee hoi, wat fijn dat je er (ook weer) bent! Het was hier wel weer eens tijd voor een update. Het heeft mij best wat moeite gekost om dit te schrijven, want mijn lichaam is moe. Maar daarover later meer. Inmiddels zit ik op dag 162 sinds de diagnose, dag 131 sinds de eerste chemo. Ruim 4 maanden onderweg met de chemotherapie! Dus daarover geef ik een update, maar ook over de positieve kanten van deze reis. Dat had ik immers beloofd in de vorige blog van bijna 7 weken geleden (sorry!).
Update tot nu
Op moment van schrijven leef ik toe naar de laatste ronde chemotherapie volgende week. Ofja toeleven, het is meer langzaam afwachten. Mijn lijf is moe. Ze heeft het gehad met al dat gif. Sinds twee weken zijn mijn bloedwaarden naar beneden gestort. Ik had lichte bloedarmoede, maar vooral mijn witte bloedcellen (je afweer) zijn erg laag. Dat betekent veel kans op infecties en ontstekingen. En hallooo, waar denk jij dat ik nu mee te maken heb? Zooo shit. De ene na de andere infectie dringt mijn lichaam binnen en is moeilijk aan te vechten. Bijvoorbeeld blijkbaar loop ik al een paar weken met een blaasontsteking. Nou zou je zeggen ‘dat voel je toch?’, in dit geval dus bijna niet. De dagen dat ik klachten had was de dag voor de chemo. Pijnlijk en branderig gevoel, maar de dag erna was het over. Chemo zorgt ook voor uitgedroogde slijmvliezen, dus ik dacht dat is het vast. Vorige week toch maar even een test laten doen bij de huisarts. En ja hoor.. blaasontsteking. Ik bleef maar denken, ‘wat gek dat ik dit niet gevoeld heb’, maar daar komt de aap uit de mouw: bij iedere chemo ronde krijg ik een zakje vloeistof Dexamethason genaamd. Mij uitgelegd als anti-misselijkheid, en ik lees nu online dat het een bijnierschorshormoon is.
Maar anderhalve week geleden vertelde iemand mij dat het ook wel een sterke ontstekingsremmer is. Voila. Daarom voel ik die blaasontsteking niet, omdat het onderdrukt wordt. Maar mijn lichaam vecht er natuurlijk nog wel tegen en dat kost zoooveeel energie. Dus het is echt moe.Benen zijn zwaar, sloom, loom. Echt wakker worden duurt lang, op gang komen is kost moeite, lang staan geeft een soort spierpijn. Nu moet ik dus mijn energie nog beter verdelen - en hahahah - dat is nog steeds niet mijn sterke kant.
Maarja, nog maar eentje! Eén ronde chemo. Nog één keer op de luie stoel op de dagopname oncologie voor een infuus met troep. Bijna bijna bijna heb ik 16 chemo rondes gehad. Bijna tijd voor uitrusten en aansterken. Tussendoor wel weer even opladen om door die MRI te gaan en dan net voor kerst de uitslag daarvan met het vervolg-behandelplan. spannend! Maar rust met kerst en oud&nieuw klinkt wel fijn.
Positivity is the key to happiness
Daar ben ik inmiddels wel achter. Positiviteit is erg belangrijk. Zowel voor jezelf als voor je omgeving. Dankbaar zijn voor de dingen die om je heen gebeuren, die je beïnvloeden. Dan pas ervaar je echt geluk. Dus niet kijken naar een ander, wat een ander heeft, dat groenere gras. Maar vooral kijken waar jij nu staat, wat je al bereikt hebt, de lieve - waardevolle - mensen om je heen. De zogenoemde hoge trillingsfrequentie van positiviteit.
De positieve dingen die ik tot nu tegengekomen ben op deze reis:
- Lotgenoten! Heel veel zelfs. Dan werkt social media toch echt wel fijn. Een heel aantal dames met ook borstkanker, maar ook lotgenoten met andere kankersoorten komen voorbij. Het is fijn om je gevoelens, je zorgen, maar ook positieve berichten met elkaar te delen. Heel belangrijk om gezien te worden.
- Daardoor ook echt nieuwe contacten. Een aantal lotgenoten heb ik meer contact mee. Maar ook wat zorgverleners waar je toch net een andere band mee hebt.
- (Telepatische) steun. Ik voel heel veel steun om mij heen. Niet eens alleen letterlijk in kaarten, berichtjes ofzo, maar gewoon zo’n soort sjaal van positieve gevoelens om mij heen. Ik weet dat er heel veel mensen aan mij of aan mijn situatie denken, daardoor voel ik mij enorm gesteund. Dankjewel!
- Nieuwe levenservaringen. Iets waar je niet echt op zit te wachten op voorhand, maar wat je wel weer maakt tot wie je bent. Nu weet ik dat ik dit ook kan doorstaan, dat mijn lichaam en geest dit aankunnen. Dat ik weet wat een ander doormaakt als degene hier ook voor komt te staan.
- De zon! Nog meer echt kunnen genieten van de zon op mijn huid.
- Alle hulp rondom Sam en Yara. Ze hebben tot nu toe alle dagen gewoon lekker kunnen spelen, gillen en rondrennen, zonder dat ze in mijn buurt rustig moesten blijven. Ze kunnen gewoon kinderen van 3,5 en 1,5 jaar zijn. Dat is zo fijn en geeft mij zoveel rust.
- Dankbaar voor mijn lieve, rustige, stabiele man. De man die alles op zich neemt, alle zorg uit handen neemt en ondertussen ‘gewoon’ door werkt. Maar ook alle tijd heeft om met mij mee te gaan (dank werkgever!).
- Zo’n periode geeft ook nieuwe inzichten. Misschien is dit wel een keerpunt in mijn leven. Alleen waar naar toe? Dat is de vraag. Daar ben ik nog niet uit.
Een inzicht is wel dat ik nog meer liefde heb gekregen voor mensen om mij heen. Ik ben graag alleen (hi hoogsensitiviteit), maar ik weet nu ook dat ik het met kleine groepjes mensen om mij heen ook goed doe.
Een ander inzicht is dat ik blij wordt van het delen van mijn ervaringen. Tijdens mijn tweede zwangerschap mijn ervaringen rondom zwanger zijn en borstvoeding geven, en nu over mijn ervaringen in deze borstkankerreis. Wellicht ligt er wel een toekomst als coach rondom levensthema’s voor mij weggelegd ;-). Deze blogs bijvoorbeeld, die schud ik zo uit mijn mouw. Blijkbaar is dat in combinatie met mijn ervaringen delen dus heel gemakkelijk.
Keerzijde daarvan is dat ik ook weer enorm ga twijfelen (haha weer hallo hoogsensitiviteit - wanneer doe ik het goed?) Twijfelen over wat ik ‘moet’ gaan doen. Wil ik nog 100% in de marketingcommunicatie zitten? Waar word ik echt gelukkig van? Maar ook wat kan ik straks überhaupt nog na al deze behandelingen (en bestralingen straks). Hoe herstel ik van chemo op de lange termijn, wordt mijn brein nog wel wat het was? Want dat laatste is wel een ding. Ik vergeet letterlijk alles binnen 10 minuten als ik het niet opschrijf. Ik word snel afgeleid door andere dingen, concentreren op 1 ding is lastig.
En dan is er ook nog zoiets als een weggestopte, altijd aanwezige angst. Die angst die volledig op de voorgrond is wanneer ik heftige berichten lees van meiden die overlijden door uitgezaaide borstkanker. Niet gelijk na de eerste diagnose maar na genezing en dat het dan drie keer zo hard terugkomt. En dat gaat echt niet alleen over de erg agressieve vorm, ook bij de hormonale versie die ik heb gebeurd dat.
Daarnaast is er het besef dat mijn leven echt nooit meer hetzelfde zal zijn. Natuurlijk komt er straks weer een normaal ritme, zal ik als het enigszins kan weer ‘normaal’ meedraaien in de maatschappij, maar er zal altijd, ja echt altijd angst zijn dat het terugkomt. Al is het op de achtergrond. De angst dat je het niet voelt, maar dat de slechte cellen weer terugkomen, vermeerderen, groeien, zonder dat je het weet.
Maar ook de nog komende behandelingen. In eerste instantie de operatie om het weefsel weg te halen en tijdelijke ‘ballonnetjes’ te plaatsen. Daarna een aantal bestralingen. Die laser kan veel beschadigen. Mijn zorg; kan ik straks nog volleyballen? Vervolgens, ik weet nog niet wanneer - kan maar zo een jaar later zijn - de reconstructie. Dat is een super heftige behandeling. Niet alleen de operatie zelf, maar de lange narcose, lange operatie, misschien wel herhaling. Deze operatie is namelijk helend, herstellend, maar verminkend tegelijk. Over dubbele werelden gesproken.
Die angst rondom dit vervolgtraject en de angst dat het terugkomt stop ik nu echt weg. Het heeft gewoon even geen zin om daarover echt diep na te denken. Het belemmerd mijn herstel nu. Het is een zorg voor later. Stapje voor stapje deze reis ondergaan is het enige wat je kunt en moet doen. Anders word je gek.
He getsie, dat is toch weer een soort van naar einde van deze blog. Maar ook wel de werkelijkheid. De fase waarin ik zit. Overigens is het niet alleen kommer en kwel hè. Ik ben ook begonnen met iets fascinerends, daarover vertel ik graag meer in de volgende blog. En ja, die zal echt wel iets eerder komen dan over 7 weken. Want ik heb immers weer genoeg te vertellen over de komende weken. Aju!
Reactie plaatsen
Reacties
Wederom goed geschreven
Wellicht inderdaad toch nadenken om er meer mee te doen, maar dan hopelijk over (nog) leukere activiteiten en gebeurtenissen
Positief zijn is fijn en klinkt ideaal maar is soms ook erg lastig
Je bent in ieder geval gezegend met zo'n vent en het netwerk om jou heen.
Succes met de laatste chemo😘