22. Tijdelijk in rustiger vaarwater

Waar sta ik nu?

Tussen de vorige blog van 2 december en nu is weer een hoop gebeurd. Ik zat maandag 5 december op de fiets in de sportschool toen ik rond 14:00 uur een telefoontje kreeg. Anoniem. Als er anoniem gebeld wordt in mijn ‘nieuwe’ leven, dan is het het ziekenhuis. “Dag Sandra, hoe gaat het? Helaas zijn je bloedwaarden te laag, dus de chemo ronde morgen gaat niet door. Omdat het de laatste was, wordt het ook niet ingehaald, maar geannuleerd. Dus je bent klaar.” Dat was het meest gekke bericht dat je kunt krijgen in zo’n kankerreis. Je stelt je helemaal in op de laatste chemo, morgen ben je voor het laatst aan de beurt, stroomt dat betermakendmiddel voor het laatst door je aderen. Ohh, toch niet. Moest ik nu lachen van blijdschap of huilen van het niet afmaken van deze chemokuur? Ik was eigenlijk een beetje uit het veld geslagen. Ik vroeg nog wel hoe laag mijn bloedwaarden dan waren. Ze zei: 0,34. Een persoon die niet ziek is moet tenminste een waarden van 2 hebben, iemand die chemo wil ontvangen tenminste 1, ik had dus 0,34. Heul laag dus. Geen wonder dat ik mij zo moe, sloom en traag voelde. MAAR: klaar met chemo! Ik mocht alvast beginnen met herstellen en uitrusten. Ik herinner mij nu ook niet eens meer wat ik allemaal gedaan heb die dagen.

Twee dagen later ook nog even weer door de PET scan. Je weet nog wel, die scan waarvoor je radioactieve vloeistof door je aderen krijgt. Ik licht nog net niet op in het donker ;-). Maar het blijft wel cool om te zeggen dat je naar de afdeling Nucleaire Geneeskunde mag. Die uitslag krijg ik zodadelijk telefonisch. De reden dat deze ook nog moest? De aangedane lymfeklier onder mijn borstbeen is op de MRI niet te zien. Ze willen zeker weten wat daarmee gebeurd is door de chemo en daarom ook deze scan.

Ik dacht trouwens lekker te kunnen uitrusten na die laatste chemo, maar er stonden en staan tussen 5-dec en de operatie nog 12 ziekenhuis afspraken gepland. Van bloedprikken, tot de scans, een nieuwe echo en voorbereidende gesprekken voor de operatie. Helaas blijft de operatiedatum zelf nog even op zich wachten. De artsen gaven aan dat ze vanaf 3 januari mochten gaan plannen (5 weken na de laatste chemo), dus dat is nog even rustig afwachten. Ondertussen gaan we ook nog een dag naar Maastricht voor een second opinion voor de reconstructie straks. Voor jouw idee zal ik nog even op een rij zetten wat mij nog te wachten staat.

Waarom Maastricht? Daar zijn ze heel erg ver met de methodes en kunnen ze twee borsten tegelijk in één operatie reconstrueren. Dat wil zeggen van eigen lichaamsmateriaal. Dus ergens uit mijn lichaam komen dan straks zo ‘ineens’ twee nieuwe borsten tevoorschijn. Misschien uit mijn buik, misschien uit mijn been, misschien uit mijn rug, of misschien wel uit het lichaamsvet. Dat ga ik eind deze week bespreken.

Ik kies er nu al bewust voor geen prothesen, geen siliconen te gebruiken voor de reconstructie. Mijn lichaam is gevoelig, gevoeliger dan menig ander persoon en ik ben bang dat ik last ga krijgen van de siliconen en het ‘zweet’ wat daar vanaf komt. Dat betekent wel dat de operatie straks, einde 2023, heftiger gaat zijn. Heftiger in de zin van een langere operatie, langere narcose, meer littekens, meer en langer herstel. Die keuze heb ik inmiddels weloverwogen gemaakt. Dus hahah 2023 staat voor mij ook nog wel in het teken van die borsten.

The positive side

Het positieve is al wel dat alles weer begint te groeien. Mijn haren allemaal in gekke, zachte plukjes. Zo zacht als baby haar, maar wel met een hele lichte kruin. Het lijkt net of ik kaal ben bovenop mijn hoofd en alleen haar krijg aan de zijkant en achterkant van mijn hoofd.

Fantastic Funghi

Ik hoor je denken Funghi? Dat zit toch op pizza’s of pasta funghi? Klopt. Het zijn ook ‘gewoon’ paddenstoelen. Oftewel schimmels. Die schimmels leven in netwerken en worden ook wel Funghi genoemd. Die netwerken zijn onzichtbaar, maar zorgen wel voor de mooiste paddenstoelen. Die netwerken leven al langer op aarde dan wijzelf en overleven dus alles. Zij zijn een belangrijke schakel tussen alle vormen van leven. In de Japanse en Chinese geneeskunde worden funghi al veel langer ingezet. En wetenschappelijk is er ook al genoeg over te vinden als je goed zoekt. Ook wel onder de noemer: Mycotherapie

Ik kwam in contact met medicinale paddenstoelen via een lotgenoot. Zij heeft er veel baat bij gehad en de resultaten na haar chemotherapie waren verbluffend. Ik heb mij erin verdiept en contact gezocht met een natuurgeneeskundige die er nog meer vanaf wist. Samen met het wetenschappelijke bewijs en zijn kennis hebben we gekeken hoe de paddenstoelen mij zouden kunnen helpen. For the record: dit gebruik je dus NAAST het reguliere behandelplan, naast de chemo, naast de bestralingen of naast de anti-hormoontherapie. Overigens kun je het bij veel meer (westerse) ziekten gebruiken. Denk aan hoge bloeddruk, diabetes, chronische ontstekingen, hart- en vaatziekten.

Iemand die mij goed kent, lag vast al in een deuk bij het lezen van het bovenstaande. Ik heb namelijk de grootste hekel aan champignons, portobello's en alle andere paddenstoelen die op je bord kunnen liggen. Mijn eerste reactie toen die lotgenoot dit vertelde was dan ook ‘nooit van mijn leven’. Maar gelukkig kun je deze medicinale vorm slikken in druppel- en tabletvorm. Pfieuw! Ga dit overigens niet zelf in je eentje proberen tijdens een heftige behandeling, zoals tegen kanker. Want je kunt ook de werking van chemotherapie teniet doen. Doe dit dus onder begeleiding van een natuurgeneeskundige. Wil je dit ook? Stuur mij even een berichtje dan link ik je aan de persoon die mij begeleidt.

Fascinerend vind ik dat deze schimmels heel veel kunnen doen, maar dat wij in de westerse wereld daar maar weinig vanaf weten. Penicilline is bijvoorbeeld ook een schimmel, dat helpt ons bacteriën bestrijden, maar eigenlijk zou je dan aan de voorkant ook wat willen doen toch? In mijn geval slik ik drie verschillende schimmels:

1. werkt anti tumoraal: maakt de wand van de kankercel weeker zodat de chemo goed bij de kanker kan komen.
2. helpt de aanmaak van afweercellen/versterkt je immuunsysteem.
3. draagt bij aan je zenuwstelsel: bye bye chemobrein 

Ook keek ik de docu op Netflix: Fantastic Funghi.Heel veel mooie plaatjes en beelden, maar vooral het ondersteunende verhaal vond ik fascinerend. 

Een hele interessante bedoeling dus die paddenstoelen. Ze kunnen je high maken (magic mushroom), genezen (antibiotica), voeden (bijv. champignons) of doden. Dus ga nooooit zelf paddenstoelen plukken in het bos om te eten, maar zorg dat je een deskundige in de arm neemt om hier meer over te weten als je dat wilt.

*na het uploaden van deze blog kreeg ik de goede uitslag van de PET scan. Er is geen activiteit meer gevonden. Wat betekent dat er geen actieve kankercellen meer te zien zijn op de scan. Zowel in mijn borst als lymfe. Feestje waard toch? Alsnog even een slag om de arm, de micro kankercellen zijn op scans niet te zien. Als deze er nog zijn, dan vinden ze die bij het onderzoeken van het weefsel van de lymfe en wat uit mijn borst wordt gehaald in januari.