23. De razende trein vervolgt

Uit mijn eigen online onderzoekje zie ik ook dat ik de dag voor de operatie de Sentinel node mamma procedure moet ondergaan. Dit heet ook wel de poortwachter, eerste lymfe, of schildwachtklier. Allemaal dezelfde benaming voor de eerste lymfeklier die in aanraking is gekomen met het vocht uit de tumor. Deze klier moet sowieso verwijderd worden. In deze procedure krijg ik wederom een radioactief goedje ingespoten waarbij die vloeistof dezelfde weg aflegt als het lymfevocht en dus de weg die de tumorcel zou afleggen. In de operatie gebruikt de chirurg een apparaatje die radioactiviteit meet, waardoor hij de juiste lymfeklier kan vinden.

De schildwachtklier is niet bij iedereen dezelfde lymfeklier. De plaats van de tumor in de borst bepaalt welke klier als eerste het lymfevocht van de tumor opvangt. Meestal is de schildwachtklier 1 van de lymfeklieren in de oksel. Soms zit de schildwachtklier op een andere plek: rondom het sleutelbeen of naast het borstbeen. Er kunnen ook meer schildwachtklieren zijn (bron: www.kanker.nl). 

De dag na de afsprakenexplosie ben ik maar gelijk begonnen met het opruimen van de kerstspullen. Ik had er dit jaar een groter feest van gemaakt aangezien ik zoveel thuis was. Dus ik heb iets meer tijd nodig om alles weer op te ruimen en dat moet in verschillende etappes gebeuren aangezien anders mijn energielevel eraan gaat. Ondertussen belde ook de mammacare verpleegkundige van de plastische chirurgie om een afspraak te verplaatsen. “Dan hebben we iets meer tijd om alles goed uit te leggen aangezien je OK-tijd al gereserveerd staat voor 10 januari.” “Oh dan weet je meer dan ik” zei ik. Maar toen had ik wel de bevestiging. 

Op de een na laatste dag van het jaar vertrokken Thijs en ik nog ‘even’ naar Maastricht. Ik wilde heel graag in het MUMC het gesprek aangaan over de borstreconstructie. Voor jouw beeld: in eerste instantie worden mijn borsten geamputeerd. Dat wil zeggen dat het weefsel uit mijn borsten wordt verwijderd. Omdat ik ook nog bestraald wordt kan dit niet direct weer mooi gemaakt (gereconstrueerd) worden. Aangezien ze in Maastricht meer capaciteit en OK-tijd krijgen lijkt mij dat een goede plek om straks, waarschijnlijk pas over een jaar, gereconstrueerd te worden. Daar kan het in ieder geval met twee borsten tegelijk.

Vervolgens kwam het ‘gelukkig nieuwjaar’ gedoe. Die wij overigens slapend hebben doorgebracht. Je kunt je voorstellen dat ik niet heel veel zin had in feestjes of zoiets. Ik denk dat ik mijn nieuwe jaar maar op 1 april start. Als alles goed gaat zit dan namelijk de actieve behandeling van deze reis erop. Dat betekent dat de (zichtbare) kanker dan weg is en alleen de reconstructie nog nodig is. Maar vergis je niet vanaf nu tot aan dat alles er weer ‘normaal’ uitziet ben ik nog 2 jaar bezig. 1 jaar herstellen en wachten, daarna een jaar van reconstructie-operatie, hersteloperaties, na-operatie controle afspraken etc. Daarnaast blijf ik nog 5 jaar onder controle bij de mammacare oncologie. Dus ik ben er nog laaaaang niet vanaf.

Vandaag, 4-januari, de laatste pre-operatie afspraak gehad met de mammacare plastische chirurgie. Ze heeft ons alles van a-tot-z uitgelegd, wat we kunnen verwachten, wat we nodig hebben, welke leefregels ik straks 6 weken lang heb, hoe de periode na de operatie eruit ziet. Ik dacht nog even naïef echt rustig aan te kunnen doen. Boy what am I wrong! Controle afspraken van wond en littekens, bijvullen van de tijdelijke ballonnetjes (tissue expanders), afspraak met chirurg die de uitslag van het weefselonderzoek heeft, intake bij radiologie voor de bestraling (krijg ik - ongewild - toch een tattoo. Daarover later meer) en vervolgens de bestralingen zelf. Dusse joe! weinig tijd om echt na te denken tot 1 april. Instappen en gaaaan. Dag voor dag bekijken wat er aan de hand is, waar ik moet komen opdraven en hoe we het gaan regelen. 

Dus na vanmorgen moest er ineens nog een aantal dingen geregeld worden: post-operatieve bh’s, kleding die met knoopjes aan de voorkant open kan, ondersteunende kussentjes, wat extra glutenvrije snacks. Nu nog opzoek naar een extra lang snoer om mijn telefoon op te laden. Ik mag straks namelijk mijn armen niet boven schouderhoogte optillen en zeker niet achter mij draaien. Dus dat wordt nog wat. En misschien kijk ik daar nog wel het meest tegenop. 6 weken weinig mogen doen, wederom je energielevel uittesten, aan huis gekluisterd zijn (wie komt er straks op bezoek voor thee?) en vooral rustig aan doen.

Hoe de operatie precies verloopt en hoe dat voelt om mee te maken neem ik je later in mee.

Mijn D-date is dus 10 januari. Dan vindt de Mastectomie ofwel ablatio mamma ofwel amputatie ofwel DMX plaats. Dan neem ik afscheid van mijn ‘meiden’. Klinkt nu nog best wel gek, ik kan mij nog niet voorstellen hoe dat echt voelt. Ook niet hoe dit de avond ervoor zal zijn. Voor nu geen zenuwen, geen angst. Ik ga er nog wel een afscheidsritueel van maken. Ik draag ze immers al zo’n 22 jaar bij me, ze hebben 1031 dagen mijn kinderen kunnen voeden en ik ben er altijd blij mee geweest. Dus die herinnering leg ik maandagmorgen nog vast met Naomi (degene die er ook bij was met het afknippen en afscheren van mijn haren, een chemokuur heeft vastgelegd en heel fijn meedenkt).

Voor nu een paar dagen rust. Wennen aan dat 10 januari steeds dichterbij komt en de laatste dingen regelen. Wish me luck!

Liefs!