Hoeraaaaa voor de goede uitslag! Daarover dadelijk meer 😄. Sinds de vorige blog 1,5 week geleden is er weer een hoop gebeurd. Het gaat nog steeds oké met mij, al merk ik wel dat alle gebeurtenissen van afgelopen jaar een beetje beginnen binnen te komen. Mentaal wordt het allemaal wat zwaarder. Absoluut niet gek natuurlijk, wel irritant. Ik wist ook wel dat dit ging komen, dus ik ga er wel actie op ondernemen. Het is er alleen eerder dan ik dacht. En gezien mijn hoogsensitiviteit en introverte bestaan speelt dit nu nog vooral heel erg in mijn eigen hoofd af.
De spannende 24 januari 2023
Dag 215 sinds diagnose, dag 184 sinds start van de behandeling.
die dinsdag worden we ‘s ochtends bij de mammacare verpleegkundige van plastische chirurgie verwacht. Vandaag mogen eindelijk de drains eruit! Wat een verlossing is dat. Niet meer twee van die kannetjes aan je lijf hangend (ze zijn daadwerkelijk vastgehecht), niet meer in de knoop raken en niet meer hoeven opletten dat je ergens achter blijft haken. Heul fijn. Het verwijderen van de drains voelt een beetje gek. Met een diepe uitademing trekt ze de slang eruit. Je weefsel geeft een beetje weerstand, die was immers weer aan het herstellen. Het doet geen pijn overigens. Gelukkig maar.
Daarnaast was ook de plastisch chirurg zelf aanwezig om de wonden te bekijken. Het ziet er allemaal echt mooi uit, wonden genezen goed en de kleur is weer wat het moet zijn. De volgende stap is het opvullen van die tijdelijke prothesen (tissue expanders - of ballonnetjes zoals ik ze noem). Zoals ik al beschreef heeft ze tijdens de operatie al een groot deel zoutwater toegevoegd in de prothesen, zodat ik nu niet super vaak hoef bij te vullen tot ze vol zitten. Dat is namelijk weer het binnendringen van het lichaam en potentieel een kans voor infecties. Dus het liefst zo min mogelijk. Maar er zit ook weer haast achter, want ik moet straks nog bestraald worden. Het opvullen van de ballonnetjes moet klaar zijn voordat ik in de CT-scan moet voor het maken van het bestralingsplan. Daarover straks meer.
Onder toeziend ook van de plastisch chirurg worden de vulnippels met een magneetje opgezocht, de huid en tissue expander aangeprikt en de 60 cc zoutoplossing in de ballonnetjes gespoten. Die vulnippel is een soort flexibele cirkel met een magneetje erin. Dat magneetje wordt dus gebruikt om de ingang te vinden. Met een holle naald en een enorme spuit met die zoutoplossing wordt dan de tijdelijke prothese gevuld. Dit doet geen pijn, want het gevoel in de huid is (nog) vrijwel weg. Dit was zo gepiept. En hup ik heb gelijk weer meer boezem. Bizar ook weer gewoon. Als je het zou zien, zou je haast niet geloven dat ik 2 weken geleden mijn borsten heb laten amputeren.
We konden na een kop koffie gelijk door naar het oncologisch centrum in Rijnstate. Dit is het gesprek die het aller aller spannendste vind van alle behandelingen en sores tot nu toe. Dit is alles bepalend. Rond 11:00 uur werden we opgehaald door dokter W. Hij liep met een grote glimlach op zijn gezicht en zei dat hij erg goed nieuws had. Er zijn in totaal 5 lymfeklieren in de oksel, het linker- en rechterborstweefsel verwijderd. Daarin zijn geen cellen meer aangetroffen. Dat betekent dat de behandeling volledig heeft aangeslagen en dat het schoon is. Dit was het nieuws waar ik eigenlijk niet op gerekend had. Ik ben er maar vanuit gegaan dat ze nog wat losse cellen zouden vinden, vast en zeker uit zelfbescherming. Dat is ook wat ik in mijn omgeving alleen maar hoorde. En als er nog cellen gevonden zouden zijn dan moesten die lotgenoten alsnog aan de chemo moesten (tabletvorm weliswaar). Dus dit nieuws had ik niet helemaal zien aankomen. Onwerkelijk ook.
We gaan nog wel bestralen, sowieso het borstbeen, de borsthuid rechts en de oksel. Er kan altijd een cel gemist zijn tijdens het pathologisch onderzoek: in dunne schijfjes snijden van het weefsel. Dus dat doen we uit voorzorg.
Het komt niet echt helemaal binnen die dag. Ik heb wel de hele dag door gehuild. Zo raar. Huilen lucht op, maar ik heb niet de illusie dat dit al een deel van de verwerking is. Dat komt nog. Daarvoor ga ik nu hulp en begeleiding zoeken. Hoe? nog geen idee. Daar weten ze in het ziekenhuis, Toon Hermans Huis of het Oncologisch Netwerk Arnhem Nijmegen vast meer over. Benieuwd wat bij mij past.
Ondertussen ben ik bijna klaar met het opvullen van de tissue expanders. Ze zitten na vandaag vol. Dat is nu in 4 opvulsessies gebeurd. Eerst 60, daarna 80, toen 100 en als laatste 70 cc. In totaal zit er dus zo’n 550 cc zoutoplossing in de ballonnetjes. Waar het nu de laatste dagen prima gaat en ik weinig klachten heb, was dat vorige week wel anders. Doordat ze nog niet vol zaten ontstonden er een soort randjes die overal tegen aan schuren aan de binnenkant van de huid. Waar ik dacht dat ik geen gevoel meer had bleek dat toch even anders. En omdat mijn tissue expanders voor de borstspier zitten hoor en voel ik zelfs het zoute water heen en weer klotsen. Andere klacht is het oprekken van de huid weer. Wederom sta ik versteld van de veerkracht van mijn lichaam. Na de operatie wil je lichaam zo snel mogelijk weer herstellen, zo ook de wonden en huid rondom waar ooit mijn eigen borsten zaten. Door het opvullen van de ballonnetjes rek je die plek weer op. Voelt als een soort continue spierpijn. Niet enorm pijnlijk, maar ook niet heel fijn. Maar goed dat sluit ik vandaag dus ook weer af en hopelijk is die ‘spierpijn’ dan snel over.
Andere ongemakken die ik in dit stadium van het leven ervaar hebben voornamelijk te maken met de anti-hormoontherapie die ik slik. Doordat deze therapie mijn oestrogeen hormoon afremt krijg je wel andere klachten. Oestrogeen zorgt namelijk voor een fijne huid, fijne slijmvliezen overal, het reguleren van je interne kachel, mooi dik haar, een beetje vocht afvoeren en een stabieler gewicht. Dus je kunt je indenken dat als je al deze positieve bijwerkingen omdraait (wat dus gebeurt als je ineens minder oestrogeen hebt) er andere klachten ontstaan. Van kloofjes in de huid, schimmelinfecties, toename gewicht, opvliegers en wat maag/darm problemen. Even aanzien en anders vind ik daar ook wel weer een oplossing voor.
Op de eerste dag van februari stond de intake voor de radiotherapie gepland. Een eerste kennismaking met de plek waar de bestralingen gaan plaatsvinden. De radiotherapeut had ik al twee keer eerder gezien tijdens de multidisciplinaire overleggen met het oncologisch team. Heel fijn wel, een semi-bekend gezicht. Hij heeft het hele verhaal uitgelegd, wat er gaat gebeuren, hoe ik straks moet liggen, dat er eerst een CT-scan komt om de juiste plekken te bepalen en dat ik daarbij mijn adem 30 à 35 seconden moet inhouden. Ik dacht eitje! Nou valt dat even tegen als je met je armen boven je hoofd moet liggen. Sowieso in liggende houding je adem inhouden is al lastiger. Poe dat wordt nog even flink oefenen.
Ondanks dat ik voor de (late) bijwerkingen van de bestralingen de meeste angst heb (kan ik straks nog wel volleyballen? of mijn trompet vasthouden om te spelen?), schrok ik nog erger van alle mogelijke bijwerkingen waarover ik nog niet gelezen had. Wat kan radiotherapie alles verwoestend zijn! Mijn angst gaat over de mogelijke stijfheid van mijn schouder en arm, maar wat dacht je van stuggere/hardere borsthuid, schade aan je longen, meer kans op een hartinfarct, je hele leven meer kans op bloedingen en infecties. In de tuin werken MOET dus altijd met handschoenen aan, want je mag geen wondjes krijgen. Bloedprikken? Liever niet meer in mijn rechterarm, want kans op een grotere bloeding. Ik ben 35, ik wil tenminste 90 worden, dat betekent dat ik 55 jaar nog met (eventuele) klachten moet leven. Jeetje. Komt wel even binnen. Ik ga mij de komende 2 weken hierop voorbereiden mentaal en fysiek, zodat ik er zo fit mogelijk in ga en hopelijk zo weinig mogelijk bijwerkingen hieraan overhoud.
Mentale rollercoaster
Zoals ik in het intro al schreef begint de film zich in stukjes meer binnen te komen. Mentaal is er meer ruimte om over de gebeurtenissen na te denken. Het rouwen begint. Alle onderdelen waarvan ik afscheid moest nemen, maar ook de overlopende liefde voor de mensen om mij heen. Die er altijd zijn, die ik onmogelijk zo kan bedanken dan wat ze eigenlijk verdienen. Maar ook een soort van gêne dat al deze maanden eigenlijk alleen om mij gedraaid hebben. Nou ja misschien niet alleen om mij, maar om mijn kanker. Dit heeft allemaal tijd nodig, handvaten om het te verwerken en rust. Hulp ga ik aanpakken, onderzoeken wat past en hoe ik echt goed bij mijn gevoel kan komen. Work in progress ✌️
Reactie plaatsen
Reacties
Ha Sandra. Zo fijn voor je dat de chemo's hun werk goed hebben gedaan en dat je een positieve uitslag hebt gekregen na de operatie. Een mooi begin van 2023. Veel succes met de reconstructie. We leven zo met je mee. Succes...😘
Denk aan je!
Ik lees nu pas je laatste blog, die had ik schijnbaar gemist.
Wat kan een mens veel meemaken zeg. Je ondergaat het, het moet want je wil door. Maar ik blijf het wel bijzonder heftig vinden allemaal. En tuurlijk komt het binnen. Is het niet nu dan is het straks. Verwerken moet je het toch.
Wens je veel sterkte, ook voor de nog komende behandelingen. Liefs. Mia